گفت وگوبا مرجان پرهام راد بیمار مبتلا به فلج مغزی که می خواهد انجمن این بیماری را راه اندازی کند؛

 در پس هر کامیابی، رد پاییست از تلاش

لطفا خودتان را برای مخاطبان معرفی کنید و بفرمایید چه زمانی متوجه شدید که به فلج مغزی مبتلا هستید؟ مرجان پرهام هستم مادرم از حدود ۶ ماهگی که بودم متوجه میشه که نمیتونم درست بشینم و من را به دکتر می برد و پزشک متخصص اطفال طی آزمایش و عکس سی تی اسکن تشخیص می […]

لطفا خودتان را برای مخاطبان معرفی کنید و بفرمایید چه زمانی متوجه شدید که به فلج مغزی مبتلا هستید؟ مرجان پرهام هستم مادرم از حدود ۶ ماهگی که بودم متوجه میشه که نمیتونم درست بشینم و من را به دکتر می برد و پزشک متخصص اطفال طی آزمایش و عکس سی تی اسکن تشخیص می دهد که اکسیژن به مغزم نرسیده و بیماری سی پی دارم (به دلیل اینکه بدو تولد تو ماشین به دنیا اومدم )
* تحصیلات شما در چه رشته‌ای بود و چگونه علاقه‌تان به ادبیات شکل گرفت؟ ادبیات فارسی خوندم و چون به شعر و شاعری علاقه‌داشتم این رشته رو انتخاب کردم.
* فعالیت‌های شما در فضای مجازی چه نوع هستند و چه پیامی را دنبال می‌کنید؟ سعی میکنم فعالیت‌های مختلف انگیزشی داشته باشم و به جهان ثابت کنم که من هم مثل دیگران انسانهای عادی دیگه میتونم زندگی کنم و امیدوار باشم.
* چه انگیزه‌ای شما را به راه‌اندازی انجمن فلج مغزی ایران ترغیب کرد؟ افراد سی پی هم مثل بقیه ادمها حق زندگی دارند و میتونند توانایی های مختلف شونو به رخ بکشند
* تجربیات شما در سفر به نقاط مختلف کشور و احیانا جهان چه بوده و چه درس‌هایی از آن آموخته‌اید؟بله تقریبا کل ایران گشتم و ترکیه و باکو هم رفتم و یه خاطره‌ ی کوتاه از سفر ترکیه، ما رفتیم رستوران من کلا کند راه میرم در حالت عادی هم من عقب افتادم از خانوادم و وقتی که صاحب رستوران متوجه شد که من به خانوادم نرسیدم گارسونشو فرستاد و گارسون دست منو گرفت و از خیابون رد که منو برسونه به خانوادم در این حد فرهنگشون بالا بود که توجه خاص داشتن به افراد خاصی مثل من
* چه چالش‌هایی را در زندگی به عنوان یک فرد مبتلا به فلج مغزی تجربه کرده‌اید و چگونه بر آن‌ها غلبه کرده‌اید؟ نگاهای خاص ترحم های مختلف، نادیده گرفته شدن و کند راه رفتن و عقب افتادن در راه رفتن و برا مدرسه رفتنم کند نوشتن و به خاطر مشکل گفتاری مورد تمسخر قرار گرفتن و به خاطر مشکل شنوایی بد شنیدن و تلفظ کلمات (۴۰٪درصد هم شنوایی ندارم که بخشی از مشکل سی پی شناخت شده ) که اوایل خیلی برام سخت بود ولی با کمک و یاری و دلداری دلسوزانه ی مادرم کم کم تونسم کنار ییام و خودمو با این شرایط سخت بپذیرم
* سختی‌های صحبت کردن برای شما چه بوده و چگونه با آن‌ها کنار آمده‌اید؟ قبلا لکنتم بیشتر بود چون اعتماد به نفس کمتری داشتم اصلا تو هیج جمعی صحبت نمیکردم چون می‌ترسیدم به لکنت بیفتم الان خیلی اعتماد به نفسم بیشتر شده و با تلاش های زیاد بهتر صحبت میکنم
* نقش مادرتان در زندگی شما چگونه بوده و چه حمایتی از شما کرده است؟ بسیار تاثیرگذار بوده هم جسمی هم روحی ،از حدود ۶ماهگی که متوجه میشه که من فرد عادی نیسم با ورزش های زیاد و فیزیوتراپی های مدام که تو خونه که زیر نظر پزشک بوده بعد از گذشت دو سال و سه ماه من میتونم راه برم و راه رفتنم رو مدیون مادرم هستم ،از نظر روحی هم که خیلی بهم اعتماد به نفس داده و به من قبولانده که هیچ فرقی با بقیه ی آدمای عادی ندارم و یی نهایت کمکم کرده حتی تو دانشگاه جزوه ها رو از بچه ها میگرفتم و مادرم برام می‌نوشت،(چنانچه گفتم مشکل نوشتن داشتم و خیلی کند مینوشتم )لحظه به لحظه زندگیم بزرگترین حامی ام بوده
* فوت پدرتان چه تأثیری بر شما گذاشت و چگونه با غم و اندوه خود کنار آمدید؟ بسیار افسرده و غمگین شدم و خبر دردناکی بود به شدت احساس بی کسی میکردم متاسفانه، به مروز زمان و به کمک مادرم با شرایط بدون پدر هم کنار اومدم.
* چه چیزی شما را به یک الگو برای همنوعانتان تبدیل کرده است؟ اینکه هیچ چیزی از بقیه ی افراد جامعه کم نداریم و میتونیم با وجود تمامی مشکلات زندگی خوبی داشته باشیم و زندگی خویی رو سپری کنیم
* امید شما برای افراد مبتلا به فلج مغزی در ایران چیست؟ امیدوارم روزی برسه که افراد مبتلا به فلج مغزی ، بتونند با همین شرایطی که هستن خودشونو بپذیرند و استعدادهای خودشونو پیدا کنند و به باور ایرانیان برسونن که اگر چه یه سری مشکلات در جسم شون هست ولی این مشکلات مانع رشد و تکامل و پیشرفت شون نشده
* چه توصیه‌ای به کسانی دارید که با چالش‌های مشابهی روبرو هستند؟ خودشونو دست کم نگیرند چون واقعا هبچ چیزی از بقیه کم نداریم و به هر گونه و هر شکلی در هر زمینه ای که توانایی دارند با تلاش مداوم و ‌کوشش زیاد به هدفشون برسند و هرگز ناامید نشن و ادامه بدن
* نقش رسانه‌ها و فضای مجازی در افزایش آگاهی و پذیرش افراد دارای معلولیت چیست؟ فرهنگ سازی بیشتری داشته باشه و به همه بفهمونه ، که معلولیت دو شاخه ی بزرگ داره که معلول جسمی و ذهنی هست و هر کس که در جسمش یه خللی داره قرار نیس که از نظر ذهنی و هوشی هم مشکل داشته باشه اول باهاش صحبت کنید ببینید شاید علم و آگاهیش از ما ییشتر باشه و زود

قضاوتش نکنیم .
شنیده ام که قرار است انجمن فلج مغزی ایران را راه اندازی نمایید اهداف اصلی انجمن فلج مغزی ایران چه هستند؟
۱_شناسایی بیماران سی پی و فلج مغزی در ایران و در صورت حمایت خاورمیانه
۲-فرهنگ سازی در زمینه قضاوت های اشتباه مردم در نگاه اول به افراد دارای معلولیت
۳_شناساندن فرق بین معلولیت ذهنی و جسمی
۴-امیدوار کردن و گرد آوری معلولین سی پی در این انجمن، چنانچه اجازه داشته‌باشم تهیه سفر و تفریح برا این افراد
۵-لیست آمار کلی افراد دارای سی پی
۶- حتی در صورت امکان پذیری ازدواج آنها باهم
۷- و پرداختن به هر چیزی که آسایش و آرامش را برای آنها فراهم نماید
انجمن چه برنامه‌هایی برای حمایت از افراد مبتلا به فلج مغزی در نظر دارد؟ و چگونه می‌توان از فعالیت‌های انجمن و نحوه عضویت در آن اطلاع پیدا کرد؟ با تهیه لیست و آمار همانگونه که انجمن ام اس یا انجمن افراد ضایعه نخاعی شکل گرفته و فعالیت می کنند.
چه پیامی برای مسئولان و جامعه در مورد نیازها و حقوق افراد مبتلا به فلج مغزی دارید؟ اینکه تا جایی که میشه یاری گر و کمک رسانی کنند چون ماهم یه بخشی آز جامعه هسیم و باید مثل افراد مبتلا به ضایعه نخاعی و ام اس انجمن خاص داشته باشیم .
به چه فعالیت‌هایی در اوقات فراغت خود علاقه‌مند هستید؟ بیشتر فعالیت مجازی در زمینه ی معلولیت انجام می‌دهم و کلیپ های مختلف می‌سازم که هدفم فرهنگ سازیه .
کتاب‌ها یا فیلم‌های مورد علاقه‌تان کدامند؟کتاب های و فیلم های امیدوار کننده و انگیزشی و انرژی مثبت و حتی خنده دار
چه چیزی شما را خوشحال می‌کند؟ و به چه چیزی در زندگی بیشتر از همه اهمیت می‌دهید؟من عاشق سفرم خیییلی دلم میخواد به کشورهای مختلف سفر کنم و با آداب و رسوم و فرهنگ های مختلف شون آشنا بشم میتونم بگم بیشترین چیزی که منو خوشحال می‌کنه سفر هست ، به گشت و گذار و تفریح خیلی اهمیت میدم

از مخاطبان میخواهیم جهت بخش دوم مصاحبه به این سوالات پاسخ داده و برای ما ارسال نمایید از طریق دریچه زیر همین مطلب:
شما چه سوالاتی برای این بانوی الهام‌بخش و موفق دارید؟
چه پیامی برای او دارید؟
چگونه می‌توانید از انجمن فلج مغزی ایران حمایت کنید؟